记者柴悦颖
今天，“爱不遗罕，梦想来麟”暨第一届协和麒麟罕见病高峰论坛召开，现场发布国内首个《中国低磷性佝偻病患者生存报告》结果。调研由全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市罕见病防治基金会牵头、全国13个省罕见病学术团体，31家诊疗中心共同参与，上海市卫生和健康发展研究中心具体实施。
会上宣布，用于治疗X连锁低磷血症和肿瘤性骨软化症的突破性疗法药物，已在国内上市。
低磷性佝偻病患者生存报告首次亮相
低磷性佝偻病是一组由于遗传性或获得性病因导致肾脏排磷增多，引起以低磷血症为特征的骨骼矿化障碍性罕见疾病，具有较高的致残、致畸率，已被纳入《罕见病诊疗指南（年版）》第51号罕见病。
X连锁低磷性佝偻病是低磷性佝偻病的一种，约占遗传性低磷性佝偻病的80%。低磷性佝偻病的患病率约为1/—1/，患者少，社会