年8月27日是低磷性佝偻病患儿、家长及医护工作者最难忘的日子！这一天我们再次相聚在南京，医院！我们一起分享着这一年的收获，一起展望更美好的明天！
低磷性佝偻病是儿童少见的代谢性骨病，是由于磷代谢失衡（先天遗传/后天获得）导致骨矿化障碍所造成，最常见的是X-连锁显性遗传性低磷性佝偻病。如不早期积极干预，可发生下肢严重畸形或异常矮小，患儿及家长因此背负着沉重的心理负担！
医院肾脏内科的医护工作者联合骨科专家向这群小朋友伸出友爱之手，希望通过医患双方的共同努力，使得这群可爱的小朋友能重新站直、走向健康、一起奔跑，携手笑对人生！
自去年首次夏令营以来，目前我们的队伍已扩大至近40个家庭，长期在医院随访。这些患儿经过治疗后，他们的身高均有明显改善，对于有严重下肢畸形的患儿，选择合适的时机给予外科矫形手术，取得了良好的效果，家长和患儿均备受鼓舞，信心满满！
关键词一：知识与互动，面对疾病我们不退缩
张爱华副院长在开幕式致辞中指出：“通过这一年来的共同努力，大家看到了显著的成效，不少家庭行基因检测发现致病的根本原因，而规律治疗后大多患儿的下肢畸形有了明显的改善，目前我们已开发了低磷性佝偻病基因检测试剂盒，并申报了专利。希望通过这些活动可以帮助越来越多低磷性佝偻病患儿，使他们在身体和精神上均获益”。
肾内科陈颖主任语重心长地告诉大家：“低磷性佝偻病患儿的治疗目标是纠正或改善患儿骨骼畸形，改善最终身高，预防继发性甲状旁腺功能亢进、高钙血症、高钙尿症，而不是盲目提高血磷水平，只要我们一起坚持、定期随访，一定会看到完全不一样的明天！”
骨科孙祥水主任告诉患儿家长：“外科矫形手术可显著改善患儿的下肢畸形，且活动不受限！”
郑必霞医师从遗传学角度分析：“一对正常的父母亦可以生出一个低磷性佝偻病患儿，因此，已经生出一例低磷性佝偻病患儿的父母，不管是正常或是异常，想再生宝宝，建议其行产前诊断。”
夏令营活动中，除了专家授课外，还邀请了几位长期治疗随访的家长分享他们成功的经验，给大家鼓劲。
现场气氛活跃，大家畅所欲言、互动交流。
关键词二：体验团队户外活动，享受美好生活
科技馆前甜甜的笑一家人其乐融融浩瀚的宇宙渺小的我们抱成一团左手是家长右手是医护左手牵右手我们都是好朋友总有一种精神让我们感动总有一种力量让我们前进黎明的曙光已经来临我们永远都在因为爱科技改变未来不变的是一份童真好奇
和对美好的向往
拥有陪伴的童年
健康的
快乐的
阳光照耀成长的每一天
积极配合治疗
身心健康
方能
愉快地
勇闯天涯
在这片童话王国
自由翱翔
关键词三：开拓未来，执着前行
此次活动圆满结束
家长和患儿
收获满满
童心绵绵
回到爱开始的地方
同时
每个医护的心中
任重道远
带着希望、执着前行
一直到永远
期待着第三次夏令营更加精彩~
（编辑：陈秋霞/张正磊）
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